38
Из-за нарушений в мозге у них изменен тонус мышц с преобладанием тонуса сгибателей, поэтому им сложно «выпрямляться», чтобы выполнять привычные движения, и у них характерный внешний вид с неестественной позой. – Прим. науч. ред.
39
Преэклампсия – это возникающее во время беременности и затрагивающее несколько систем органов потенциально опасное для жизни заболевание. При нем у матери, среди прочего, повышается артериальное давление и появляется белок в моче. – Прим. пер.
40
Прерывание беременности в Великобритании из-за легкой формы инвалидности происходит крайне редко, однако все еще случается. В 2016 году зарегистрировали девять абортов, связанных с диагнозом расщелина губы и нёба. (https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/652083/Abortion_stats_England_Wales_2016.pdf).
41
Wynn, Arthur, Wynn, Margaret, Prevention of Handicap and the Health of Women. Routledge & Kegan Paul, 1979. На русском языке не издавалась. – Прим. ред.
42
Это болезнь, при которой в организме превышены показатели натрия и хлора, что приводит к тому, что легкие и другие органы заполняются слизью.
43
forceofnature21.com
44
Это текст 1987 года «Добро пожаловать в Голландию» Эмили Перл Кингсли – первый текст, который дают родителям ребенка с инвалидностью. В нем говорится о том, что родителям стоит скорректировать свои ожидания, вместо отпуска в Италии их ждет серая Голландия. Многим этот текст по душе, однако я вижу в нем много бесполезного негатива и все еще выступаю против. Так или иначе, я бы сравнила наличие ребенка с инвалидностью с диким приключением в джунглях.
45
Практиковать подобное не рекомендуется. «Домперидон» был запрещен в США. Врачи высказывали опасения по поводу его побочных эффектов: от риска сердечно-сосудистых заболеваний у ребенка до психологических проблем у матери, хоть и считается, что «Домперидон» не проходит гематоэнцефалический барьер (барьер между кровью и тканью мозга). За два-три дня до того, как у меня самой возникла тревожность и депрессия, я начала принимать высокую дозу этого препарата. Для меня это был повод задуматься.
46
Как в цикле повестей «Хроники Нарнии» Клайва Стейплза Льюиса. – Прим. пер.
47
Операция была разработала в 1950-х годах Рудольфом Ниссеном, еврейским хирургом, сбежавшим из нацистской Германии. Он известен тем, что провел эту операцию на Альберте Эйнштейне. После нее Эйнштейн сфотографировался с высунутым языком для прессы. Он отправил вырезанную фотографию Ниссену и подписал ее: «Ниссену – мой живот, миру – мой язык».
48
«Morning Has Broken», песня на слова Элинор Фарджон. – Прим. пер.
49
Накопление лимфы в плевральной полости. – Прим. пер.
50
Он основал отделение детской хирургии в больнице при Университетском колледже Лондона, а затем стал главным хирургом США.
51
При этом пороке клапаны, отделяющие предсердия от желудочков, не раскрываются в нужный момент и не препятствуют обратному току крови из предсердий в желудочки.
52
Врач перфузиолог обеспечивает искусственное кровообращение при проведении операций на открытом сердце. – Прим. пер.
53
Этот раствор богат калием, он заполняет коронарные артерии, и сердце останавливается, но его ткани защищены от поражения, вызванного прекращением поступления кислорода к сердцу. – Прим. науч. ред.
54
The Lion Sleeps Tonight, песня на слова Соломон Линды. – Прим. пер.
55
«Pop Goes the Weasel», старая английская песенка для детей. – Прим. пер.
56
Скорректированный возраст недоношенного ребенка – это возраст, отсчитанный от момента его рождения, минус те месяцы, которые он должен был еще пробыть в утробе. Выходило, что Джоэл, родившийся на два месяца раньше срока, пополз в 15 месяцев по скорректированному возрасту и в 17 – от момента рождения. Скорректированный возраст помогает легче отслеживать основные вехи развития недоношенного ребенка.
57
Для этого теста кровь берут из пятки ребенка. – Прим. пер.
58
От Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program, или индивидуальная программа ухода и оценки развития новорожденных. – Прим. ред.
59
Этот сосуд между аортой и легочной артерией функционирует внутриутробно и должен закрыться после рождения. – Прим. науч. ред.
60
Детские встречи (или детские свидания) устраиваются родителями, одного ребенка приглашают в гости к другому, дети играют, родители общаются в это время. – Прим. пер.
61
Речь идет о серии книг автора и иллюстратора Лорен Чайлд. Первая книга серии, «I Will Not Ever Never Eat a Tomato», была опубликована в 2000 году. – Прим. ред.
62
I Hear Thunder, детская песенка. – Прим. пер.
63
#CHOPfetalreunion. – Прим. пер.
64
Евангелие от Иоанна глава 3 стих 16: «Ибо так возлюбил Бог мир, что отдал Сына Своего Единородного, дабы всякий верующий в Него, не погиб, но имел жизнь вечную». – Прим. ред.